De Stichting Sclerodermie Nederland is in 2012 opgericht door Ramona Kanters (links op de foto). Het doel van de stichting is meer awareness te creëren voor de vrij onbekende auto-immuunziekte, die een grote impact kan hebben op de levens van patiënten. We hopen dat deze potentieel levensgevaarlijke ziekte eerder kan worden ontdekt als er meer over bekend wordt. Hoe eerder de diagnose kan worden gesteld, hoe meer kans dat de ziekte kan worden geremd en levens kunnen worden gered.
We houden geregeld patiëntenbijeenkomsten, zodat lotgenoten met elkaar in contact kunnen komen en informatie kunnen krijgen. Ook is een lotgenotenforum op Facebook. Deze besloten groep is alleen bedoeld voor mensen met sclerodermie.
Wie lid wil worden meldt zich aan via: https://www.facebook.com/groups/670967096300679/
U ontvangt dan eerst een privé-bericht via Messenger van de beheerder van de groep, Nelleke in ’t Veld.