Blog van Linda van de Vliert-Duijts

Linda van de Vliert-Duijts heeft in februari 2017 de diagnose systemische sclerose gekregen. Twee maanden later moest ze een stamceltransplantatie ondergaan, omdat de ziekte zo agressief bleek te zijn dat het levensbedreigend werd. In deze blog neemt ze lezers mee in haar strijd tegen deze ziekte. Haar laatste blog is hier te lezen. 

22 december 2018

Dankbaarheid boven alles

Ik heb denk ik al wel 10x op het punt gestaan om een nieuwe blog te schrijven.. Maar het duurde even langer dan gepland.

Niet lang na mijn laatste blog hadden we een afspraak bij de verloskundig -gynaecoloog. We zaten uiteindelijk met 3 artsen tegenover ons en kregen in een uur tijd alle risico’s van een zwangerschap te horen. Ik ga even niet verder in op alle details maar al met al was het een behoorlijk heftig en intens gesprek.  We waren er allebei even helemaal klaar mee. Zoals het er nu naar uit ziet gaat het ‘m op dit gebied niet worden voor ons. Er moet een hele hoop in positieve zin veranderen willen we de risico’s aandurven. Dus dat is behoorlijk pijnlijk.

Maar.. mijn leven is nu goed, ik ben enorm gelukkig met mijn man.. waarom zou dat veranderen alleen omdat we geen kinderen hebben? Nee precies.. daar kan ik dus geen antwoord op geven. Ik heb, nu bijna 3 jaar geleden, ja gezegd tegen Chris omdat ik de rest van mijn leven met hem wilde delen.. niet op de voorwaarde van kinderen.. niet om iets anders.. Gewoon omdat ik de rest van mijn leven met hem wil leven. En dat staat boven alles!

Ik wil ook niet zielig gevonden worden, of dat vrienden en familie ons op dit gebied met fluwelen handschoenen zouden benaderen.. Dat het bij ons waarschijnlijk niet kan, wil niet zeggen dat wij het anderen niet gunnen! Juist wel, het lijkt me iets wonderbaarlijks moois en ik kan oprecht blij zijn voor vrienden / familie waarbij het wel kan en is gelukt!

Maar het doet soms wel zeer. Af en toe heb je van die momentjes dat je denkt aan hoe je de toekomst voor jezelf had ingebeeld.. en dan besef je weer hoeveel impact deze ziekte op je leven heeft. En daar vind ik mijn weg wel weer in. Maar dit gaat niet alleen mij aan. En dat maakt het nog veel moeilijker. Het was niet alleen mijn wens.. En dan vragen mensen wel is: ‘Ben je niet bang dat jullie hierdoor uit elkaar gaan?’ en ook dat is pijnlijk.. Ergens snap ik de vraag, het is ook heus wel is in mijn gedachte opgekomen.. Je voelt je soms toch schuldig.. Terwijl ik heel goed weet dat ik er niets aan kan doen, maar gevoel en verstand liggen niet altijd op 1 lijn he 😉

Heftige dag was dat dus! Een hoop om te laten bezinken! Een dag later mocht ik met 2 reumatologen spreken op een evenement. We hebben vier keer een half uur gesproken voor in totaal zo’n 140 mensen. En.. het ging super goed en was enorm leuk! Ik was verbaasd over mezelf.. niet arrogant bedoeld! Maar.. spreken voor grote groepen was nooit mijn sterkste kant. Maar het is toch een stuk makkelijker als je over je eigen ervaringen moet spreken. Ik kreeg heel veel leuke reacties en dat deed me heel goed! Ik had iets nuttigs gedaan en het ging nog goed ook!

En toen… na 3 jaar… gingen Chris en ik samen weer een weekje op vakantie naar het buitenland!!!! En daar heb ik intens van genoten. Thuis ben ik heel veel alleen.. ja ik ga er wel op uit, maar toch.. veel alleen. Het feit dat Chris 24-7 bij me was, om me heen was.. dat alleen al was het allerbeste van de hele vakantie!!

Dat ik dat zo fijn vond, maakte ook dat ik daarna even in een dip kwam! Eenmaal thuis begint het ‘normale’ leven weer… en dan wordt weer heel duidelijk dat mijn leven niet zo normaal meer is. Dat alles zo anders en veranderd is. Het duurt lang.. ik ben nog veel in het ziekenhuis.. gaat het een net goed, gaat er weer wat anders mis. Dit was absoluut niet wat ik verwacht had toen ik vorig jaar de stamceltransplantatie inging. En dat is maar goed ook. Dan was ik er waarschijnlijk niet zo positief ingestapt. En positief blijf ik, maar dat wil niet zeggen dat alles me makkelijk af gaat. Ook ik heb wel is mijn dipjes. Gelukkig duren deze nooit echt lang.. Maar ook ik moet mezelf wel eens voor mijn kont schoppen! Ook ik heb soms even een moment ( of een dag ) dat ik het liefst de hele dag in bed lig en niks zeg. Het heeft geen zin.. dat absoluut niet. Maar heeeel af en toe sta ik mezelf toe om ook dat gevoel te accepteren. Het hoort er nou eenmaal bij. Het is niet leuk om te delen.. dit is ook de reden dat mijn blog zo laat komt. Ik wil niet zeuren, ik wil niet zeiken.. ik wil het liefst ook gewoon zeggen dat alles goed gaat! Maar realistisch is dat niet. En daarom deel ik het uiteindelijk toch maar!

Het moeilijke is vooral ook dat veel mensen denken dat ik beter ben. Ik zie er weer normaal uit, kleed me normaal aan, probeer te doen wat ik kan. Mensen zien me lopen in de supermarkt, rondrijden in mijn auto en denken dat het goed gaat! Maar uiterlijk zegt niet alles. Het gaat op het moment namelijk helemaal niet zo fantastisch. Ik ben aan het afbouwen met de prednison en dat valt zwaar. Met minder prednison kom je er achter hoe het eigenlijk echt met je lichaam gesteld is, en dat prednison een pepmiddel is ben ik voor de zoveelste keer weer achter. Meer ontstekingen, meer vermoeidheid, meer pijn… en de kou maken dat het op het moment even niet zo lekker gaat. Daarnaast is mijn schildklier nog niet wat ie wezen moet wat ook voor de nodige klachten zorgt. Wat ik 2 maanden geleden kon, kan ik nu niet meer. Ik moet weer even een stap terug doen..  Weer mijn grenzen bijstellen. Het hoort erbij, maar is soms best heel lastig!

In de tussentijd heb ik een interview gehad met de EO voor NPO radio 5. In dit interview staat ‘hoop’ centraal. Wat betekend dat voor mij? Wat heeft het voor mij betekend in de fase van de stamceltransplantatie etc.

Voor degene die het interessant vinden om terug te luisteren, als je op de volgende link klikt kom je op de site waar het interview staat:  https://www.nporadio5.nl/zinzoutenzegen/nieuws/10098/zondag-2-december-2018

Verder ben ik als patiënt partner in het Radboud actief geweest. Vorige week hadden ze een huidscore meting voor reumatologen en was ik gevraagd of ik als patiënt mee wilde helpen. Zo’n 12 artsen kwamen steeds in groepjes van 3 om de meting te doen en ik moest aangeven of ze het goed deden, of niet. In februari komen er zo’n 90 artsen uit heel Europa voor dezelfde training en dan mag ik weer helpen. Heel belangrijk en fijn om dit te kunnen en mogen doen!.

Ook hebben we speed- dates gehad met verschillende onderzoekers uit het Radboud, kregen uitleg over waar ze mee bezig zijn etc. Ik wordt heel blij en enthousiast van de onderzoeken die worden gedaan/ gepland staan!  En ik vind het vooral ook heel knap.. wat zijn sommige mensen toch slim! Hoe sommige onderzoekers denken, analyseren etc. Heel fascinerend! En vooral.. heel mooi dat mensen die niets met deze ziekte hebben, zich toch helemaal inzetten om het leven van ons beter te maken.

Dit soort dingen / activiteiten geven me weer heel veel energie! We bestaan alweer een jaar met de stichting Het Sclerodermie Fonds! En wat was het een goed jaar! We hebben meer dan €7000 opgehaald.. terwijl ons doel €5000 was! We hebben al kunnen investeren in wetenschappelijk onderzoek en een hoop mensen bereikt! Dit alles maakt me nog enthousiaster.. maakt dat we doelen kunnen bijstellen. Landelijk bekend worden is echt wel een groot doel ( en heel moeilijk )! Dus aan iedereen die dit leest en op social media actief is: volg ons op facebook en instagram! @slerodermiefonds.. Of heb je goede ideeën? Neem contact op 🙂 Ik ben er van overtuigd dat het moet gaan lukken, maar ik kan het niet alleen!

Bijna kerst! Het jaar is alweer bijna voorbij! Gisteren was het precies 1.5 jaar geleden dat ik mijn stamcellen terug kreeg. Het lijkt in tijd al best heel lang.. maar het voelt alsof het gisteren was!

Wat overheerst, naast mijn dipjes en instabiliteit, is dankbaarheid! Ik ben zo onwijs dankbaar voor het feit dat ik leef! Dat ik, door alles, gegroeid ben als persoon! Ziek zijn heeft me zo veel meer geleerd dan welke willekeurige opleiding me ooit zal kunnen leren. Het heeft me rustiger gemaakt, met twee benen op de grond gezet en bescheiden. Alles beleef ik intenser. Alsof ik een extra paar voelsprieten heb gekregen. Ik ben nog meer van mijn man,  familie en vrienden gaan houden. Besef me nog meer hoe belangrijk die zijn en ik ben dankbaar.. dankbaar dat ik de tijd heb om tijd met hen door te brengen!

Ik wens jullie allemaal hele fijne feestdagen toe. Wees lief voor elkaar, besef wat je hebt en koester het! Het leven is te kort om er te laat achter te komen wat nou echt belangrijk is.

Al Linda’s blogs zijn ook te lezen op  http://www.mijnstrijdtegensclerodermie.nl/