Als je in beweging komt, ontstaat de weg vanzelf
Get Adobe Flash player
Welkom

Samen kunnen we ons sterk maken tegen Sclerodermie.
U kunt meehelpen om onze doelstellingen te bereiken en Sclerodermie de wereld uit te helpen!

Doneer online!
Contact

Stichting Sclerodermie NL (SSN)
Mevr. R. Kanters - Burgmans
Havenstraat 12
4927 BA Hooge Zwaluwe
Tel: 06-45774857

Beste mensen,
Ik mag jullie met veel plezier mede delen dat Stichting Sclerodermie Nederland een nieuw bestuur heeft.
Na een lange zoektocht naar de juiste personen voor deze functies ben ik uitgekomen bij 3 dames die ten eerste ontzettend enthousiast zijn, maar bovenal met heel veel liefde en warmte hun steentje bij willen dragen.
Nelleke Kleijn-In ’t Veld als voorzitter, Jacqueline Auwema als penningmeester en Jasmijn Hofman als secretaris.
Ik wens jullie heel veel plezier en wijsheid toe. Ik weet in ieder geval zeker dat jullie er een succes van gaan maken.
Binnenkort zal het voltallige nieuwe bestuur zich voorstellen aan jullie.
Lieve groet,
Ramona Kanters
Oprichter SSN
Ps. ik blijf op de achtergrond natuurlijk altijd aanwezig 

nieuw bestuur

Vandaag is het Wereldsclerodermiedag! Nancy en Nelleke hebben verteld hoe het is om te leven met Sclerodermie. Journaliste Jasmijn, zelf ook sclerodermiepatiënte, heeft dit interview vanuit haar eigen gevoel op papier gezet. Chapeau dames! Dank voor het delen van jullie verhaal. Delen = lief!

 

Nancy 2

Nelleke 2

 

 

2 juni

 

http://www.devierdaagsesponsorloop.nl/…/martinus-zuiderveld/

Steunen jullie dit jaar onze kanjer Tinus ook weer? Tinus loopt deze 100e Nijmeegse Vierdaagse ook weer voor Stichting Sclerodermie Nederland.

Door een kleine bijdrage te doen, steunt u hem! Alvast heel hartelijk dank!

Overhandiging cheque Martinus

 

TV uitzending over stamceltransplantatie bij sclerodermie

De Kennis van Nu

De wonderlijke genezing van Hans Sibbel

Uitzending: donderdag 14 januari 2016, 19.20 uur, NPO2

Website: www.dekennisvannu.nl

 

Cabaretier Hans Sibbel keek ruim twee jaar geleden de dood in de ogen toen bij hem een dodelijke auto-immuun ziekte werd geconstateerd. Nu maakt hij weer grappen op het toneel omdat hij mede dankzij een konijn en celmateriaal van zieke kinderen is gered. Het NTR-wetenschapsprogramma De Kennis Van Nu reconstrueert deze wonderlijke genezing van Hans Sibbel.

 

Presentatrice Elisabeth van Nimwegen zocht Hans Sibbel op en sprak met hem. Sibbel: “De artsen zeiden tegen me: ‘Wat we bij je gaan doen is een heel heftige truc. Het is een risicovolle operatie. Maar we kennen deze truc heel goed en daarom durven we het risico te nemen.’ Daar heb ik altijd vertrouwen in gehad. Ik ben een heel gelukkig mannetje.” 

Sibbel kwam voor de keuze te staan tussen een vrijwel zekere langzame en pijnlijke dood of een risicovolle behandeling waarbij hij tien procent kans had dat hij het niet zou overleven. Hij koos voor het laatste en met succes.

Hans Sibbel had de auto-immuunziekte sclerodermie. In rap tempo werd zijn bindweefsel aangevallen door zijn eigen afweersysteem. Dat bindweefsel is het plaksel dat ons lichaam bij elkaar houdt en is van levensbelang. Om te voorkomen dat zijn bindweefsel steeds verder zou worden aangetast en hij aan deze ziekte zou overlijden kreeg hij een behandeling waarmee Nederlandse artsen vooroplopen op de rest van hun Europese collega’s. Die durven deze behandeling nog niet aan omdat er een hoog risico is dat de patiënt tijdens de behandeling overlijdt. Een op de tien overleeft dit niet. De behandeling bestaat uit het resetten van het immuunsysteem door middel van een stamceltransplantatie. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een konijn en van celmateriaal dat van zieke kinderen afkomstig is.

De Kennis van Nu is het wetenschapsprogramma van de NTR en wordt vanaf dit jaar elke donderdag uitgezonden op NPO2. Het wordt gepresenteerd door Diederik Jekel en Elisabeth van Nimwegen.

Patiëntenverhalen

Beste volgers, op deze website vinden jullie de kop Patiëntenverhalen. Wij willen door het plaatsen van deze persoonlijke verhalen, andere patiënten en hun naasten laten weten dat ze er niet alleen voor staan! Wie van jullie wil zijn/haar verhaal doen (mag natuurlijk anoniem) We zijn op zoek naar verhalen van patiënten, maar ook naar de verhalen van hun naasten, zoals partners, kinderen, vrienden etc. Je kunt je verhaal mailen naar stichtingsn2012@gmail.com
Alvast ontzettend bedankt!

31 aug SSN

Facebook

Beste mensen, willen jullie ons helpen om meer awareness te creëren? We hebben nu 1000 volgers op Facebook, hier zijn we ontzettend blij mee! Hoe meer volgers, des te meer bekendheid voor de ziekte sclerodermie en dit is zo ontzettend hard nodig!! Wij mogen een hele leuke kadobon verloten bij 1500 volgers :-) Helpen jullie ons deze mijlpaal te bereiken?

1500 volgers

 

Het bestuur en het team van Stichting Sclerodermie wenst iedereen een hele fijne vakantie toe! Geniet van elkaar!

 

vakantie foto SSN

 

Nijmeegse Vierdaagse 2015

Onze kanjer Martinus heeft dit jaar wederom voor Stichting Sclerodermie Nederland gelopen! Hij heeft Euro 4.161,- bij elkaar gewandeld! Wat zijn wij ontzettend trots en dankbaar voor zijn inzet!!!! Heel veel dank lieve Martinus.

 

Overhandiging cheque Martinus

 

In het kader van Wereldsclerodermiedag 2015 is er een interview opgenomen met patiënte én oprichtster van Stichting Sclerodermie Nederland. Zij verteld in dit interview over de enorme impact van de diagnose… Haar motto is: Rouw niet om wat je niet meer kunt, maar focus op de dingen die je wel kunt! Want ook een leven mét sclerodermie kan een mooi leven zijn! Bekijk hieronder het interview…We lezen graag jullie reactie, verhaal, etc in ons gastenboek.

29 juni Wereldsclerodermiedag!

29 juni as. is het Wereldsclerodermiedag! Laten we deze dag gebruiken om meer awareness te creëeren…..Stichting Sclerodermie is bezig met een aantal bijzondere projecten voor deze dag. Er is een interview opgenomen met patiënte Ramona Kanters. In dit interview vertelt zij over de impact van de diagnose sclerodermie. Dit interview zal in diverse landen viral gaan…Óok op deze site plaatsen we maandag natuurlijk het interview.

30 Juni as. gaat Stichting Sclerodermie Nederland in het kader van Wereldsclerodermiedag naar het Europees Parlement in Brussel! Wij sluiten ons aan bij de FESCA en een aantal artsen en gaan ons uiterste best doen om ook hier meer awareness te creëren!

Tevens zal 29 juni worden gestart met de collecteweek in Hooge Zwaluwe, Made en Tilburg.

afbeelding evenement

 

Nijmeegse Vierdaagse 21-24 juli 2015

Lieve lezers, onze Nijmeegse Vierdaagse kanjer Martinus gaat ook dit jaar weer lopen voor Stichting Sclerodermie Nederland! Hieronder kunnen jullie zijn verhaal lezen…

Het zou geweldig zijn als jullie hem ook steunen! Op de pagina www.devierdaagsesponsorloop.nl kunnen jullie Martinus steunen door middel van een financiële bijdrage. We staan nu op plek 7 van de 382 lopers!! Er is reeds Euro 2661,00 opgehaald door deze kanjer. Helpen jullie ons te stijgen naar plek 1?

Beste mensen,

Ook dit jaar ga ik de 4 daagse weer lopen, voor de zevende keer.
Ik wil proberen door deze 4 dagen wandelen zoveel mogelijk geld te genereren voor de Stichting Sclerodermie Nederland.
Het is niet toevallig dat ik loop voor de SSN.
Mijn vrouw, Alie, heeft deze ziekte sinds het jaar 2000. Pas in 2005 kraag de ziekte voor haar een naam. Zolang heeft het geduurd voor de doctoren tot deze diagnose kwamen.
Dat is één van de redenen om te komen tot een zo vroeg mogelijke herkenning van deze ziekte, des te eerder men kan beginnen met de behandeling hiervan.
Er zijn in Nederland maar 160 mensen met de ziekte in deze vorm
Ik kan er een heel verhaal over houden, maar de beste omschrijving staat in de link hieronder, al deze aandoeningen heeft Alie, behalve tot nu toe (laten we hopen dat dit zo blijft) de longfibrose.
Door haar 4 wekelijkse kuur van drie dagen à 7 uren achtereen aan het infuus met prostacycline, zijn de wondjes aan haar vingers nu zover onder controle, dat hier gelukkig nog geen amputatie in zicht is. Kijk voor meer informatie op de website van de stichting onder de kop orgaancomplicaties.

Help mij deze ziekte te bestrijden en ook de mensen die hierdoor getroffen worden een toekomst te geven waarin ze bv nog kunnen werken, en spelen met kinderen en/of kleinkinderen, een gezin te hebben, gewoon datgene te doen wat voor ons zo gewoon is.
Of uw bijdrage nu groot is of klein
wij vinden elke bedrag fijn
want door alles wat u met elkaar hebt gegeven
krijgen mensen met deze ziekte hopelijk een beter leven.
Hieronder de link waarop u kunt sponsoren, zoeken op Martinus Zuiderveld en de rest wijst zich dan vanzelf, bij vragen even bellen of mailen. Als de link niet werkt moet u hem kopiëren in uw browser.
http://www.devierdaagsesponsorloop.nl/

groetjes van Alie en Tinus

Gebitsproblemen!

Omdat veel sclerodermie patiënten kampen met gebitsproblemen hebben wij op onze website de “kop” Gebitsproblemen toegevoegd! U vindt deze informatie rechts bovenaan de homepage.

Hier kunt u lezen wat de eventuele gevolgen zijn van de sclerodermie op het kauwstelsel. Tevens worden er tips en adviezen gegeven.

Deze informatie is geschreven door Mw. Dr. Stanimira Kalaykova, universitair docent en gnatholoog, verbonden aan het RadboudUMC

 

Patiëntencontactmiddag in Hoofddorp 13 juni

Deze middag hebben wij helaas moeten verzetten! De nieuwe datum is 3 oktober!!!

 

Nu ook patiëntencontactmiddag in de buurt van Amsterdam!!!

Zaterdag 3 oktober hebben we een patiëntencontactmiddag georganiseerd in Hotel vd Valk Hoofddorp, langs de snelweg A4. Deze middag duurt van 13.00 uur tot 16.00 uur.

Hoe fijn is het niet om eens te praten met mensen die hetzelfde ervaren als jij?

Ook nu hebben we een beperkt aantal plaatsen beschikbaar, dit omdat wij vinden dat iedereen aan het woord moet kunnen komen….

We hopen jullie 3 oktober te mogen ontmoeten! Laat het wel snel weten als je deze middag wil deelnemen… stuur een mail naar stichtingsn2012@gmail.com of bel naar 06-45774857

Warme groet,
Team Stichting Sclerodermie Nederland

Meer weergeven

foto van Stichting Sclerodermie Nederland.

Patiënten info middagen met het thema” ask the doctor”

Lieve mensen, we hebben op veler verzoek weer 2 patiënten bijeenkomsten georganiseerd. 7 maart jl. in hotel Vd Valk in Ridderkerk en 21 maart jl. in hotel Vd Valk in Vught.

We zijn ontzettend dankbaar dat Dr. Bonte en Dr. Van Lieshout de moeite hebben genomen om ons op hun vrije zaterdagmiddag te ondersteunen. Iedereen heeft zijn/haar vragen kunnen stellen en is met een hoofd vol met handige tips en adviezen huiswaarts gekeerd. Helemaal leuk!

Hieronder een korte sfeerimpressie van deze middagen.

Warme groet,
Team Stichting Sclerodermie Nederland

 

In gesprek met uw arts


Tijdens een bezoek aan uw arts krijgt u vaak veel informatie. En u wilt uw arts vragen stellen of vertellen hoe het met u gaat. Samen met uw arts neemt u een beslissing over de behandeling. Het is dus verstandig het bezoek aan uw arts goed voor te bereiden. Schrijf vóór het gesprek op wat u uw arts wilt vragen of wat u wilt vertellen.

Hierbij wat handige tips die u kunnen u helpen bij de voorbereiding op het gesprek met uw arts. En tips voor tijdens en na het gesprek. Ook leest u welke vragen u aan uw arts kunt stellen.

Voorbereiding op het gesprek

•Bedenk met welk doel u naar uw arts gaat: is dit voor aanvullend onderzoek of voor een controle? Bedenk ook wat u zelf in het gesprek te weten wilt komen of wilt bereiken. Misschien wilt u iets vertellen aan uw arts?
•Schrijf van te voren uw vragen en opmerkingen op, zodat u niets vergeet. Belangrijke punten zet u bovenaan, minder belangrijke komen daar onder. Neem deze aantekeningen mee naar het gesprek, net als een pen en schrijfpapier.
•Neem een iemand mee die u vertrouwd en met u kan meedenken en meeluisteren. Dit kan een kennis of een familielid zijn. Het is handig als deze persoon op de hoogte is van uw situatie.
•Maak aantekeningen tijdens het gesprek. Of spreek van te voren af dat uw kennis of familielid dit doet.

Tijdens het gesprek

•Besef dat uw arts ook gewoon een mens is, net als u.
•Vraag aan uw arts of hij belangrijke informatie voor u wil opschrijven. Wilt u meer informatie? Misschien heeft hij een brochure, de naam van een betrouwbare website of het adres van een patiëntenvereniging voor u.
•Vraag uw arts of hij moeilijke informatie met een afbeelding kan uitleggen.
•Durf vragen te stellen. Als u het antwoord niet begrijpt, vraag dan door. Domme vragen bestaan niet!
•Bekijk aan het einde van het gesprek uw vragen nog een keer. Zijn alle vragen beantwoord?
•Vraag uw arts daarom hoe u contact met hem kunt opnemen als u tussentijds dringende vragen heeft. Sommige vragen kunt u ook aan een reumaverpleegkundige of aan uw huisarts vragen.

Na het gesprek
•Leg een map aan. Hierin bewaart u uw aantekeningen van de gesprekken met uw arts. Bewaar hierin ook de brochures, de afsprakenkaarten en de brieven die u van uw arts of het ziekenhuis ontving.

Wij wensen iedereen een heel mooi, gelukkig en vooral gezond 2015 toe!

 

Stichting Sclerodermie wenst iedereen hele mooie kerstdagen toe! Geniet met elkaar van deze bijzondere dagen! Met een lieve groet.

 

Foto: Lieve volgers, Stichting Sclerodermie wenst jullie natuurlijk hele fijne kerstdagen toe! Geniet met elkaar van deze dagen! Lieve en een warme groet.

Eerste patiëntendag Zorgpad LUMC Systemische Sclerose druk bezocht

De eerste patiënteninformatiedag, op 13 september jongstleden, van het Zorgpad Systemische Sclerose van het LUMC was een groot succes. Meer dan honderd bezoekers hoorden niet alleen de laatste medische stand van zaken en resultaten van onderzoeken, maar kregen ook praktische tips over hoe om te gaan met hun ziekte. Artsen, therapeuten en experts presenteerden hun kennis, maar misschien nog wel belangrijker was het om herkenning en erkenning te krijgen van lotgenoten. Want hoe vaak komt het voor dat je zo veel mensen tegelijk kan ontmoeten met dezelfde zeldzame ziekte?

Het vijfjarig bestaan van het zorgpad was de aanleiding om de informatiedag te houden. Mede dankzij de grote animo voor het zorgpad, waar sclerodermiepatiënten jaarlijks in één (zorgpad light) of in twee dagen van top tot teen worden gescreend, is de afgelopen vijf jaar de expertise (dat is: de kennis en ervaring) van de medewerkers in het LUMC duidelijk toegenomen. Niet alleen over de medische kant – er zijn inmiddels veel onderzoeken gedaan waaraan een groot aantal patiënten heeft deelgenomen – maar ook over de sociaal-maatschappelijke problemen waar patiënten met deze ziekte tegenaan lopen. Artsen en therapeuten willen die kennis graag delen met hun patiënten.

Na een algemene presentatie in de ochtend konden de deelnemers zich inschrijven voor themabijeenkomsten in de middag. Daar werd gesproken over zaken als cosmetica, het nut van bewegen, vermoeidheid en de nieuwste hulpmiddelen. Ook was er informatie voor partners van sclerodermiepatiënten. Bovendien werden de resultaten gepresenteerd van de MIDAS-studie (multidisciplinaire dagbehandeling) en werd er toelichting gegeven op de ASTIS-studie (stamceltransplantatie). Iedere bezoeker had de mogelijkheid drie van in totaal dertien verschillende themabijeenkomsten te bezoeken. Hieronder volgt een verslag over drie van die themabijeenkomsten.

 

Themabijeenkomt Vermoeidheid

Vooral voor de themabijeenkomst over vermoeidheid was veel belangstelling onder de sclerodermiepatiënten. Reumaverpleegkundige Rianne van Mourik vroeg de deelnemers aan de hand van een aantal foto’s aan te wijzen hoe hun vermoeidheidsklachten eruit zagen. Met een gapend persoon kon niemand zich identificeren, zo bleek. “Dat is een lekkere vermoeidheid die slechts aangeeft dat je slaap hebt, of die optreedt na een dag hard werken. Het voelt echt heel anders: Het is alsof er plotseling iets bovenop je wordt gegooid. Opeens is het er.”

Vermoeidheid blijkt voor veel sclerodermiepatiënten een symptoom te zijn waar ze erg mee worstelen. Ze ervaren weinig begrip: “De meeste mensen begrijpen niet dat je zomaar ineens kunt instorten.” Bovendien wordt duidelijk dat artsen er vaak ook weinig mee kunnen. Ze lijken de klacht niet altijd serieus te nemen, want vermoeidheid is niet aantoonbaar of meetbaar.”Vaak wordt het probleem weggewuifd met ‘ga maar een uurtje eerder naar bed’ of ‘neem even lekker vakantie’. Maar dat helpt echt niet.”

Wat dan wel helpt, daar is niet iedereen het erover eens. Enkele tips:

- Neem vast rust vóór een drukke dag want dat heeft meer effect dan erna;

- Plan niet te veel op één dag;

- Goed eten is belangrijk want voeding geeft energie;

- Laat je niet opjagen door je omgeving of je werkgever;

- Leg uit hoe je je voelt, niemand kan dat aan je zien.

 

 

Themabijeenkomst ‘Leven met sclerodermie’

 

Als er iemand is die weet hoe het is om te leven met sclerodermie, is het Ramona Kanters wel. Zij werd enkele jaren geleden overvallen door de diagnose. Haar ziekte ontwikkelde zich zo snel, dat ze zichzelf binnen enkele maanden niet meer herkende. Haar huid verhardde in een rap tempo, haar gezicht en vingers zwollen op en ook inwendig tastte de ziekte organen aan. Inmiddels heeft zij een stamceltransplantatie ondergaan en gaat het goed.

Ramona Kanters liep net als veel andere patiënten op tegen een gebrek aan informatie over sclerodermie. Dat heeft haar aangezet om een stichting op te richten: de Stichting Sclerodermie Nederland (http://www.stichtingsclerodermienederland.nl). Met de stichting wil ze meer awareness creëren, meer bekendheid. Ook onder huisartsen. Kanters: “Het duurt vaak jaren voordat er een juiste diagnose wordt gesteld. Dat is kostbare tijd. Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe beter de ziekte kan worden behandeld.”

Om die reden is ze in het najaar al in de Tweede Kamer geweest om te spreken met Tweede Kamerlid Mulder (VVD). Verder heeft ze een filmpje gemaakt, waarin ze vertelt over haar ziekte: Het Gezicht van Sclerodermie. Die film staat onder meer op haar eigen website en op de site van de overkoepelende patiëntenvereniging voor systemische auto-immuunziekten, de NVLE (www.nvle.org). Ook verschijnt Kanters geregeld in de media om de ziekte meer bekendheid te geven. Alles om ervoor te zorgen dat de ziekte vaker wordt herkend, zodat er sneller kan worden ingegrepen.

 

Themabijeenkomst MIDAS-studie

‘Hoe veilig is bewegen?’ Die vraag stelden de artsen van de MIDAS-studie zich voordat ze begonnen aan hun onderzoek. Was vroeger het devies voor mensen met hart- en longproblemen om juist niet te sporten, tegenwoordig geven zorgverleners het advies dat juist wel te doen. Maar hoe zit dat met sclerodermiepatiënten? Wat is raadzaam voor deze groep?

Reumatoloog Anne Schouffoer en verpleegkundige Liesbeth Beaart startten de studie in 2007, omdat veel fysiotherapeuten zich geen raad weten met de ziekte sclerodermie. Voor deze studie werden de uitkomsten vergeleken van een groep sclerodermiepatiënten die gedurende twaalf weken intensief trainden (begeleid door gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen) en patiënten die algemene adviezen kregen over bewegen. Hieruit bleek dat het begeleide, specifiek op sclerodermie gerichte oefenprogramma het meeste positieve effect had op de levenskwaliteit van patiënten.

Bijvoorbeeld oefeningen voor de handfunctie zijn belangrijk, zodat de handen zo soepel mogelijk blijven. Ook is het aan te raden om de mondopening zo wijd mogelijk te houden door middel van specifieke oefeningen. Dat kan soms wel tot 1 centimeter schelen. Niet alleen de verharde huid geeft problemen, maar ook de kaakgewrichten.

Uit de MIDAS-studie komt vooral het positieve effect van een multidisciplinaire behandeling naar voren. Zo kan een fysiotherapeut er baat bij hebben om samen te werken met verschillende disciplines: een diëtiste, een mondhygiëniste, een dermatoloog, een seksuoloog en zelfs een maatschappelijk werker. Deze aanpak blijkt zo succesvol te zijn, dat uit deze MIDAS-studie het Zorgpad Systemische Sclerose is ontstaan, waarin meerdere disciplines bijdragen aan de zorg en begeleiding van patiënten met systemische sclerose.

  

Testers gezocht!!

Bijna iedereen met sclerodermie heeft ook last van het Fenomeen van Raynaud. Tijdens een Raynaud aanval verkrampen de kleine slagaders tijdelijk in de uitstekende lichaamsdelen, zoals vingers en tenen. Dit is zeer pijnlijk! De vingers en tenen verkleuren van wit naar blauwpaars en tijdens het opwarmen erg rood.

Vooral in deze koude maanden hebben de meeste mensen meerdere “aanvallen” per dag. Geadviseerd wordt om de handen en voeten zo warm mogelijk te houden. En laat daar nu een oplossing voor zijn…

Wij als stichting zijn er niet voor om reclame te maken, maar als er producten zijn waar patiënten mee geholpen zijn en er echt baat bij hebben, willen we dit wel melden…

Al veel mensen, die lid zijn van ons lotgenotenforum, hebben kennisgemaakt met de Verwarmde Reumahandschoen. Deze handschoen is heerlijk warm en soepel. Tevens zit er een heuptasje bij, in elke maat verstelbaar, waar je de batterij in kunt doen en dus overal met je mee kunt nemen. Ook kun je je zilverhandschoenen hier goed onder dragen.

Als jullie ook zo’n last hebben van die vervelende en pijnlijke Raynaud, dan raden we jullie aan om je op te geven als tester via www.verwarmdehandschoen.nl (zie de link) Daar kun je je inschrijven en tegen een gereduceerd tarief de handschoenen testen. Meer weergeven

Verwarmde Reumahandschoenen
www.verwarmdehandschoen.nl
GEZOCHT: Testers! Via onze website en per telefoon krijgen we vaak de vraag van mensen wat de beste verwarmde handschoen is voor mensen met Raynaud of reuma…

Patiëntenbijeenkomst in Ridderkerk:

27 september jl hebben we weer een geweldige patiëntenbijeenkomst gehad in het Van der Valk hotel in Ridderkerk. Deze middag stond in het teken van gezond eten en bijvoorbeeld hoe je meer energie kunt krijgen door “anders”te eten. En vooral energie is natuurlijk een van de grootste hindernissen die wij ondervinden.

Alex van der Werf was onze gastspreker. Alex is een voedingscoach….hij heeft ons heel veel tips en adviezen gegeven…Heel veel dank Alex voor jouw mooie lezing/workshop. Top!! ( zie hieronder voor een kleine sfeerimpressie)

 

Patiëntenbijeenkomst in Vught:

Zaterdag 11 oktober hebben we onze eerste bijeenkomst in Hotel Van der Valk in Vught gehad. Dit was de eerste keer op deze locatie met allemaal nieuwe mensen. Het was een geweldige kennismakingsmiddag waar de tips en adviezen onderling veelvuldig uitgewisseld werden. En zoals beloofd zorgen we ervoor dat we voor de tweede bijeenkomst een ergotherapeute uitnodigen. Hieronder natuurlijk ook weer een paar sfeerimpressie foto’s…..

 

Inschrijven nieuwsbrief:

Begin 2015 zal Stichting Sclerodermie starten met het versturen van een digitale nieuwsbrief. Wilt u deze nieuwsbrief met allerlei informatie en interessante weetjes ook ontvangen? Laat dan uw naam en mailadres achter op: stichtingsn2012@gmail.com

 

Nieuwsflits:

We hebben op facebook nu ook naast ons lotgenotenforum een naastenforum geopend! Naastenforum Stichting Sclerodermie Nederland. Je kunt hier bijvoorbeeld als partner, ouder, kind, vriend(in) terecht om je verhaal te doen, vragen te stellen, etcetera.. Iedereen heeft wel eens behoefte aan een luisterend oor….

Tevens zijn natuurlijk alle patiënten welkom op ons Lotgenotenforum Stichting Sclerodermie Nederland. Dit forum is te vinden op Facebook!

Bezoek aan de Tweede Kamer

Anne Mulder en Ramona Kanters

Op 25 november  hebben Ramona Kanters en Mark van Oosterhout ( wethouder gemeente Drimmelen) een bezoek gebracht aan Dhr. Anne Mulder. Dhr. Mulder is Tweede Kamerlid van de VVD.

We hebben daar mogen vertellen over de ziekte en besproken wat er moet gebeuren om het leven van de Sclerodermiepatiënt te vergemakkelijken en hoe nog veel meer bekendheid te genereren. Het was een zeer plezierig en constructief gesprek.

Wordt vervolgd! Zodra er meer nieuws is, zullen we dat natuurlijk melden.

Vriendenloterij

SSN nu officieel “een goed doel!

SSN is sinds kort officieel een van de goede doelen van de Vriendenloterij.

Met 1 telefoontje kunt u ook Stichting Sclerodermie steunen! Als u belt naar de Vriendenloterij en u vraagt of ze uw lot onder onze stichting te zetten, gaat de 50% van uw lot naar onze stichting! Hiermee kunnen we bijvoorbeeld weer patiëntenbijeenkomsten organiseren.

Sclerodermie Patiënt in Actie

Ramona’s verhaal over haar leven met Sclerodermie.

Aanrader: Op www.hetgezichtvansclerodermie.nl treft u diverse voorlichtingsfilms aan over Sclerodermie,
waarin zowel gerenommeerde specialisten als Sclerodermie patiënten openhartig op deze ziekte en de behandeling ingaan.
De reacties op deze films zijn zeer positief omdat de ‘vage’ symptomen van Sclerodermie, óók voor familieleden, eindelijk inzichtelijk worden.

“De Dokters”

Dr. M. Vonk en Ramona Kanters vertellen over sclerodermie….
Klik op de afbeelding hiernaast om de aflevering te zien.


We lezen graag uw mening in het Gastenboek!

We zijn op zoek naar patiënten die hun verhaal willen vertellen. Wat is de impact van sclerodermie op je leven? Waar loop je als patiënt tegenaan? We zullen deze verhalen op de www.stichtingsclerodermienederland.nl plaatsen. Misschien heb je nog nuttige tips en/of adviezen voor de medepatiënt en hun familie? Laat het ons weten via een privebericht of bel met 06-45774857 (Ramona Kanters)

Sponsoren & vrienden

Sclerodermie - sponsoren en vrienden

Wij zijn hard op zoek naar sponsoren en vrienden van onze Stichting.
Voelt u zich betrokken en wilt u een persoonlijke- óf financiële bijdrage doen?
Lees verder >>

Uw mening stellen we op prijs….zou u na uw bezoek aan onze website uw mening willen geven in het Gastenboek?? Alvast bedankt voor de te nemen moeite.