Congres over verbetering van de zorg

ARCH (Arthritis Research and Collaboration Hub) is een nationaal expertisenetwerk dat zich inzet voor onderzoek naar reumatische artritis. Op 9 februari houdt ARCH in Utrecht een werkconferentie met als doel een ontwerp te maken voor de optimale zorg voor patiënten met systemische sclerose. Patiënten, medisch specialisten en verschillende patiënt- en beroepsverenigingen en paramedici gaan daar met elkaar in gesprek. Ook worden tijdens de conferentie de resultaten gepresenteerd van het onderzoek naar de ervaringen, knelpunten en wensen over de zorg voor systemische sclerose.

 

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Festival ‘Happy met je Huid’ krijgt vervolg

Je huid is je grootste en belangrijkste orgaan. En laat dit nou net het orgaan zijn dat bij veel sclerodermiepatiënten is aangedaan. Schilfers op je voorhoofd, een strak gelaat, droge armen en benen, vrijwel iedereen heeft ermee te maken. En zie dan nog maar eens de buitenwereld met zelfvertrouwen tegemoet te treden. Om die reden organiseerde de vereniging Huidpatiënten Nederland op 18 november 2017 een festival voor iedereen die een boost kon gebruiken. De vereniging noemt de eerste editie een succes en organiseert daarom dit jaar een nieuwe editie.

Save the date: 29 september 2018

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

De Nijmeegse Vierdaagse – Al onze sponsorlopers hebben de eindstreep gehaald!

Op 18, 19, 20 en 21 juli was het spektakel van de Nijmeegse Vierdaagse. Editie nummer 101. Er liepen dit jaar maar liefst vier lopers mee om geld in te zamelen voor onze stichting! Martinus Zuiderveld, Ardie Derks, Tineke Lentz en Brigitte van de Ven. Wilt u hen sponsoren? Dat kan nog tot eind augustus via:

https://www.devierdaagsesponsorloop.nl/wandelaars

Dag 4: Iedereen heeft de eindstreep gehaald! Het bedrag dat onze vier sponsorlopers op dat moment bij elkaar hebben gelopen is maar liefst: 5373 euro!!! Maar dat hoeft nog geen eindbedrag te zijn: de lijnen staan nog tot eind augustus open.

Ardie en Tineke hebben samen 460 euro opgehaald. Zij hebben zelf sclerodermie. Tineke was te moe om op de foto te gaan.

De teller van Martinus stond op de vierde dag op 4513 euro. Zijn vrouw heeft sclerodermie.

Brigitte liep voor haar zus, die sclerodermie heeft, en zamelde 400 euro in.

Algemene indruk: het was erg zwaar. Ook de laatste dag was het weer erg warm, maar de zorgzaamheid van alle mensen langs de route maakte een hoop goed. Tineke en Fred kwamen als eersten binnen. Voor Fred was het de eerste keer en hij vond het erg pittig… zijn rechtervoet vond dat ook. Tineke liep voor de derde keer – “en misschien wel voor de laatste keer.” Daarna kwamen Martinus en Brigitte over de eindstreep, ze hadden elkaar onderweg gevonden en liepen het laatste uur samen. Martinus is een wat ervarener loper (dit was de negende keer). Brigitte riep meteen na de finish: “Dit nooit meer!” Om tien minuten later vrolijk te verkondigen dat ze volgend jaar met haar zoontje mee gaat lopen. Als laatste kwam Ardie binnen. Ze had haar tocht expres wat ‘uitgerekt’ om er langer van te genieten. De laatste kilometers waren voor haar emotioneel en dat kostte wat tijd, maar uiteindelijk kwam ze redelijk fit over de eindstreep.

Wilt u weten wie onze sponsorlopers zijn en waarom ze voor ons lopen? Kijk dan onder het tabblad Nieuws –> Activiteiten

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Welkom op de nieuwe website van de Stichting Sclerodermie Nederland.

Hier vindt u informatie over de auto-immuunziekte sclerodermie, ook wel systemische sclerose genoemd.

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen