Blog van een lotgenote

Systemische sclerose, die diagnose kreeg Linda van de Vliert-Duijts twee jaar geleden. Hoewel haar leven opeens op zijn kop stond, blijft ze positief. Ze schrijft haar ervaringen geregeld van zich af in een blog. Niet alleen op deze website, maar ook op haar eigen pagina http://www.mijnstrijdtegensclerodermie.nl/ zijn haar blogs te lezen.

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Sponsor onze lopers voor de Nijmeegse Vierdaagse !

Het gaat weer beginnen! De Nijmeegse Vierdaagse komt er weer aan en onze wandelaars zijn al hard aan het trainen. Elke keer een paar kilometer meer, net zo lang totdat de kilometers ‘in de benen zitten’.

Onze veteraan Martinus Zuiderveld werd vorig jaar Gouden Loper (10 keer) en hij besloot toen dat dat zijn laatste keer zou zijn. Maar hij geniet sinds dit jaar mee aan de zijlijn.  Wie wel de uitdaging aangaan voor ons, zijn: Ardie Derks, Tineke Lentz en haar man Fred en Bianca Wouters. Zij deden vorig jaar ook al mee. Een nieuwe sponsorwandelaar is Marlouce Biemans.

Wie onze lopers wil steunen kan doneren via deze link: https://www.doneeractie.nl/stichting-sclerodermie/-36525

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Overkoepelend platform ARCH heeft website

ARCH (Arthritis Research and Collaboration Hub) is een nationaal expertisenetwerk dat zich inzet voor onderzoek. Het doel: een ontwerp te maken voor de optimale zorg voor patiënten met systemische sclerose. Patiënten, medisch specialisten en verschillende patiënt- en beroepsverenigingen en paramedici hebben de handen ineen geslagen om dit doel te bereiken. Er is een platform opgericht waar patiënten, (para)-medici en patiëntenverenigingen elkaar kunnen vinden. De basis-website is inmiddels in de lucht (www.arch.nl), maar is nog niet klaar.

Wordt vervolgd….

 

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

‘Happy met je Huid’

Je huid is je grootste en belangrijkste orgaan. En laat dit nou net het orgaan zijn dat bij veel sclerodermiepatiënten is aangedaan. Schilfers op je voorhoofd, een strak gelaat, droge armen en benen, vrijwel iedereen heeft ermee te maken. En zie dan nog maar eens de buitenwereld met zelfvertrouwen tegemoet te treden. Om die reden organiseert de vereniging Huidpatiënten Nederland een jaarlijks terugkerend een festival voor iedereen die een boost kan gebruiken.

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen