Sponsorlopers Nijmeegse Vierdaagse

Opnieuw hebben we de eer dat vier sponsorlopers meelopen in de Nijmeegse Vierdaagse voor de Stichting Sclerodermie Nederland. Martinus Zuiderveld loopt maar liefst voor de tiende keer mee. Verder lopen mee: Ardie Derks, Bianca Wouters en Tineke Lentz.

Op de eerste dag speelde de warmte iedereen wel parten. Gelukkig stond er wat wind.

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Overkoepelend platform in de maak

ARCH (Arthritis Research and Collaboration Hub) is een nationaal expertisenetwerk dat zich inzet voor onderzoek. Het doel: een ontwerp te maken voor de optimale zorg voor patiënten met systemische sclerose. Patiënten, medisch specialisten en verschillende patiënt- en beroepsverenigingen en paramedici hebben de handen ineen geslagen om dit doel te bereiken. De verwachting is dat in het najaar van 2018 de eerste resultaten van deze denktank zichtbaar zullen gaan worden. Dat gebeurt in de vorm van een platform dat moet worden opgericht waar patiënten, (para)-medici en patiëntenverenigingen elkaar kunnen vinden. Hoe dat er precies uit zal gaan zien, wordt op dit moment uitgewerkt.

Wordt vervolgd….

 

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

2e Festival ‘Happy met je Huid’

Je huid is je grootste en belangrijkste orgaan. En laat dit nou net het orgaan zijn dat bij veel sclerodermiepatiënten is aangedaan. Schilfers op je voorhoofd, een strak gelaat, droge armen en benen, vrijwel iedereen heeft ermee te maken. En zie dan nog maar eens de buitenwereld met zelfvertrouwen tegemoet te treden. Om die reden organiseerde de vereniging Huidpatiënten Nederland op 18 november 2017 een festival voor iedereen die een boost kon gebruiken. De vereniging noemt de eerste editie een succes en verzorgt   daarom dit jaar een nieuwe editie.

Save the date: 29 september 2018

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen