Blog van een lotgenote

Linda van de Vliert-Duijts heeft systemische sclerose. Hoewel haar leven twee jaar geleden opeens op zijn kop stond, blijft ze positief. Ze schrijft haar ervaringen geregeld van zich af in een blog, die onder de tab ‘Achtergrond’ te lezen is. Op haar eigen pagina http://www.mijnstrijdtegensclerodermie.nl/ zijn al haar blogs te lezen.

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Sponsorlopers Nijmeegse Vierdaagse ‘did it again’

Opnieuw hadden we de eer dat vier sponsorlopers meelopen in de Nijmeegse Vierdaagse voor de Stichting Sclerodermie Nederland. Martinus Zuiderveld liep maar liefst voor de tiende keer mee. Verder liepen mee: Ardie Derks, Tineke Lentz samen met haar man Fred, en Bianca Wouters.

Op de eerste dag speelde de warmte iedereen wel parten. Gelukkig stond er wat wind. Dag 2 verliep voorspoedig, hoewel Martinus op zijn nieuwe schoenen toch een blaar liep. Op dag 3 maar weer zijn oude schoenen aan, die zijn inmiddels gewend geraakt aan lange afstanden.

En op dag 4 de zegetocht over de Via Gladiola: alle lopers hebben hun doel gehaald. Martinus met blaren, maar wel een Gouden Loper (10e keer) Ardie met pijnlijke knie en heup  – nu de negende keer, zit er nog een tiende keer in? Tineke en Fred zijn moe maar voldaan na hun vierde Vierdaagse. En Bianca kan terugkijken op een succesvolle eerste editie. Ze werden allen met een koud drankje en een bemoedigend woord in de Sponsorlooptent opgevangen door Marlouce Biemans, die zich spontaan opwierp voor deze taak. Onze lopers hebben samen 7240 euro bij elkaar gelopen voor de Stichting Sclerodermie Nederland. Chapeau en heel veel dank!!

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Overkoepelend platform in de maak

ARCH (Arthritis Research and Collaboration Hub) is een nationaal expertisenetwerk dat zich inzet voor onderzoek. Het doel: een ontwerp te maken voor de optimale zorg voor patiënten met systemische sclerose. Patiënten, medisch specialisten en verschillende patiënt- en beroepsverenigingen en paramedici hebben de handen ineen geslagen om dit doel te bereiken. Er wordt een platform opgericht waar patiënten, (para)-medici en patiëntenverenigingen elkaar kunnen vinden. Hoe dat er precies uit zal gaan zien, wordt op dit moment uitgewerkt.

Wordt vervolgd….

 

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

‘Happy met je Huid’

Je huid is je grootste en belangrijkste orgaan. En laat dit nou net het orgaan zijn dat bij veel sclerodermiepatiënten is aangedaan. Schilfers op je voorhoofd, een strak gelaat, droge armen en benen, vrijwel iedereen heeft ermee te maken. En zie dan nog maar eens de buitenwereld met zelfvertrouwen tegemoet te treden. Om die reden organiseert de vereniging Huidpatiënten Nederland een jaarlijks terugkerend een festival voor iedereen die een boost kon gebruiken.

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen